Vi har hittat hem i RBU

Vi möter familjen Cederlöf som berättar vad RBU betyder för dem. Gemenskapen är det allra bästa.

Snart 12-åriga Lilly drabbades av en stroke när hon låg i mammas mage. Det gör bland annat att hon har begränsad rörlighet på sin ena sida. Tack vare tips från en annan RBU:are har hon numera en rullstol som hon kan manövrera från ett hjul.

Ett av många exempel på nyttan av medlemskapet, det finns alltid någon som kan hjälpa till med goda råd. Praktiska, och känslomässiga. Att få ett barn med funktionsnedsättningar väcker tankar som kan vara svåra att förstå för föräldrar i allmänhet, menar mamma Camilla Cederlöf.

– I RBU har jag hittat andra som förstår mina känslor och att det är tillåtet att vara ledsen ibland. Vi hjälper och stöttar varandra på olika plan.

Som förälder funderar hon över hur Lillys liv ska gestalta sig framöver, som tonåring och senare som vuxen. Den profession familjen möter hos till exempel habiliteringen har mer perspektivet ”här och nu.” Camilla ser ett värde i båda perspektiven men att kunna bolla framtidsfrågor med andra föräldrar är ovärderligt.

– Som förälder tänker jag långsiktigt. Att då träffa andra föräldrar som kan dela med sig av sina erfarenheter och säga att ”vi hade det också så i början, men nu är det så här,” betyder mycket.

När Lilly föddes var storebror William redan tio år. En liten pojke, men tillräckligt stor för att ibland oroa sig för sin syster och förstå att hon hade särskilda behov. I RBU fick han möjlighet att träffa syskon i en liknande situation.

Camilla drivs av att barn med funktionsnedsättningar ska ha samma rättigheter som andra barn. Familjerna behöver också stöd från samhället för att orka, framhåller hon. ”Men det är inget smörgåsbord som dukas upp.” När Lilly var i sexårsåldern fick familjen avslag på en ansökan om avlastning. Det stöd de ville ha ansågs falla under ”normalt föräldraansvar”.

När även deras överklagan fick nej passerades en gräns för Camilla som blev långtidssjukskriven. Något som blev betydligt dyrare för samhället än vad Lillys insats skulle ha blivit. Numera har familjen fyra timmars stöd och avlastning per vecka. Det är inte tillräckligt, men bättre än ingenting. Lilly är en glad och aktiv tjej. Hon började i grundskola men flytt en till grundsärskola blev ett lyft för henne.

– Hon går i en skola där hon verkligen trivs och utvecklas. Camilla hoppas att RBU ska växa och utvecklas.

Men anar att det är svårt för nyblivna funkisföräldrar att ”hitta fram” till RBU. Risken att gå vilse i den stora mängd information som finns på nätet är överhängande.

– Att RBU:are tipsar andra om att vi finns är en väg. Det har jag själv gjort när det fallit sig naturligt.
Långt ifrån alla medlemmar är aktiva. Camilla Cederlöf tror att en orsak kan vara avstånd, att det är långt till en aktiv förening och de aktiviteter som ordnas där. Kanske kan det digitala uppsving som pandemin medfört göra fler delaktiga?

– En idé kan vara att dra nytta av det digitala och ordna träffar där medlemmar från hela landet kan ses, för att diskutera och utbyta erfarenheter. Det behövs, avslutar hon.