Hitta din förening Barnhjälpen Tanzania
Projektet Barnhjälpen Tanzania var ett biståndsprojekt som pågick mellan 2002-2025. Projektet har varit understött av flera organisationer – först och främst SIDA och MyRight, men även RBU som har deltagit aktivt i projektet sedan start.
Barnhjälpen Tanzania har arbetat för att stötta barn i Tanzania födda med ryggmärgsbråck och hydrocefalus. Det var ett mångårigt projekt med mål att nå och hjälpa barnen, bryta fördomar och isolering samt möjliggöra lämplig vård. Arbetet utgick från barnkonventionen och FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. För bästa genomslag och långsiktighet arbetade vi med föräldrar och ungdomar, andra organisationer och beslutsfattare på lokal nivå såväl som nationellt.
Varför har RBU stöttat familjer i Tanzania?
I Tanzania föds över 5 000 barn med ryggmärgsbråck och hydrocefalus per år. Många av barnen göms undan och dör. Mödrar skuldbeläggs och stöts ut ur gemenskapen. Familjer splittras och flera hamnar i fattigdom.
RBU har sedan 1955 samlat och stöttat familjer i Sverige med barn som har funktionsnedsättningar. Vi utbyter erfarenheter, upplyser om föräldrars och barns rättigheter samt påverkar politiker och makthavare. Vår vision är ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med funktionsnedsättning.
Styrkan är erfarna och kunniga föräldrar som oavlönat hjälper andra och tillsammans bygger ett bättre samhälle. Det går ut på att överföra kunskaper, förändra attityder och värna barns rättigheter, i Sverige såväl som i Tanzania.
Vad gjorde RBU Barnhjälpen Tanzania?
I projektet stöttade uppbyggnad och utveckling av ASBAHT, en nationell föräldraorganisation i Tanzania motsvarande RBU. ASBAHT uppsöker barnen och vägleder föräldrarna att söka vård för sitt barn. Vid behov stöttade vi med finansiering av operation, vård och eventuella hjälpmedel. Föräldrar och vuxna runt barnet har instruerats i livsavgörande eftervård och habilitering via SHIP, ett gemensamt program för koordinering och kommunikation kring barnets vård och utveckling.
I samarbete med ASBAHT har vi uppmuntrat ungdomar att delta i ungdomsgrupper för att påverka sin framtid. De har tränats i egenvård och livskunskap, vilket ökar självständighet och möjligheter till skolgång samt sysselsättning och försörjning senare.
Vad är ryggmärgsbråck och hydrocefalus?
Ryggmärgsbråck är en medfödd diagnos med förlamning i delar av underkroppen, inkontinens och hydrocefalus som vanlig följd.
Hydrocefalus utvecklas vid hjärnhinneinflammation efter obehandlad malaria, blödningar i hjärnan, tumörer och infektioner. Det kan ge rörelsenedsättning, synnedsättning eller blindhet samt kognitiva svårigheter. I vissa fall försvinner talförmågan.
Behandling och vård
Ryggmärgsbråck måste opereras när barnet är nyfött. Hydrocefalus behandlas kirurgiskt även det så snart det upptäcks. Därefter behövs utbildning i att hantera kontinensen genom kateterisering och tarmtömning samt efterbehandling så som shuntuppföljning, sårvård, sjukgymnastik.
Komplikationer och andra utmaningar
Att födas med ryggmärgsbråck i Sverige är tufft. Att födas med det i Tanzania innebär ofta en kamp för livet eller ett livslångt utanförskap. Kunskapen om rätt vård är bristfällig och tillgången är begränsad både personellt, geografiskt och inte minst ekonomiskt. En vanlig dödsorsak bland personer med ryggmärgsbråck är njurskador efter upprepade urinvägsinfektioner.
Att inte kunna hålla sig torr är ett stort socialt problem. Av barnen i Tanzania med ryggmärgsbråck och/eller hydrocefalus går inte fler än 10 % i skolan.
Mer om projektet
RBU Barnhjälpen Tanzania finansierades av SIDA, Forum Syd, MyRight och RBU. Projektet stod för egeninsatsen (14 procent av de totala kostnaderna) som skulle finansieras via insamlade medel.
Projektgruppen har bestått av föräldrar och unga vuxna som själva har ryggmärgsbråck och hydrocefalus. De utförde projektarbetet oavlönat. Den största insatsen gjordes från skrivbordet i Sverige. Under projektåren genomförde gruppen årliga resor för kunskapsutbyte och uppföljning.