×

Vad vill du söka på?

skriv sökord och tryck ENTER



Massor av mys

Publicerad: 12-feb-2019

Delad glädje är dubbel glädje. Melwin, 7 år och Isabell, 5 år, leker och busar tillsammans med farmor och farfar i skånska Hörby.

Text: Margaretha Holmqvist   Foto: André de Loisted

 

– Bara härligt. Det är så roliga och kloka barn! Så beskriver farmor Ankie Stenbeck relationen till sina barnbarn. Eftersom familjerna bor nära varandra är det enkelt att träffas även i vardagen. Skogen ligger runt knuten. Eller så är de inne, bygger lego och bara myser. Hela familjen gillar sång och musik och Ankie och Melwin har sjungit i kör ihop.

Men vi ska ta det från början. Melwin kom till livet på pappa Mattias 27-årsdag. Han utvecklades till en livlig liten kille som lärde sig gå vid tio månaders ålder. Några månader senare påpekade dagispersonalen att Melwins gång var annorlunda än andra barns. Det blev början på en lång rad läkarbesök. Först stod läkarna frågande. Sedan kom förklaringen. Melwin hade SMA typ tre, en ovanlig, neurologisk sjukdom.

– Sista gången han kunde gå var på sin treårsdag, berättar Ankie Stenbeck. Det skulle också visa sig att lillasyster Isabell har samma sjukdom. Till skillnad från sin bror kan hon gå men blir lätt trött . Därför behöver hon rullstol för att orka förflytta sig längre sträckor.

Föräldrarna Matt ias och Cecilia kämpar hårt för sina barn. De samlar in pengar till forskningen kring SMA och driver på för att barn som drabbas ska få den medicin som kan bromsa sjukdomens förlopp. Medicinen som ges med sprutor i ryggmärgen är mycket dyr och var fram till nyligen inte godkänd av myndigheterna. Kampen lyckades och nu tillhör syskonen de barn som får medicinen.

Ankie Stenbeck är stolt över sin son och sonhustru och det de uppnår tillsammans. Själv kan hon vara ett stöd, men ser sig framförallt just som en glad farmor som tycker att relationen med barnbarnen är det finaste av allt.

Att utöver det även kunna delta i föräldrarnas engagemang har gett hennes liv en ny dimension.

– Det är skönt att få vara med och dela så mycket. Att få vara med på hela resan är fantastiskt och väldigt berikande, avslutar Ankie Stenbeck.


Fakta: Det här är SMA
Spinalmuskelatrofier (SMA) är en grupp ärftliga sjuk domar som bryter ner motoriska nervceller i mellanhjärnan, förlängda märgen och ryggmärgen. Det leder till muskelsvaghet och muskelförtvining, så kallad atrofi. SMA förekommer i olika svårighetsgrader men symtomen är likartade inom samma familj. Varje år insjuknar fyra till sex barn i Sverige i SMA. Typ I, II och III ärvs oftast genom att båda föräldrarna är friska bärare av en muterad gen (förändrat arvsanlag). Källa: Socialstyrelsen

Farmor Ankie och farfar Robert Stenbeck med barnbarnen Isabell och Melwin medverkar i senaste numret av Rörelse med anhörigtema. Läs nr 1 2019 som webbtidning här.