×

Vad vill du söka på?

skriv sökord och tryck ENTER



En hjälpande tass

Publicerad: 02-apr-2019
Loke, 6 år, med mamma och hunden Svea

Hinner jag, orkar och vågar jag? Valet att skaffa hund var inte självklart. Men nu sprider valpen Svea glädje hemma hos Loke och hans mamma Michelle.

Text: Margaretha Holmqvist Foto: Jeppe Gustafsson

 

Åttamånadersvalpen Svea skuttar runt, nöjd och glad. Michelle Jansson berättar om hur Svea snabbt blev en i familjen. Numera kan hon inte tänka sig en tillvaro utan hund. Bara det att se Loke och Svea ligga nära varandra och sova är värt allt det praktiska jobb som krävs av en hundägare.

–Det var ett bra val, det bästa jag har gjort, säger Michelle och klappar om Svea, en golden retriever.

Hon har alltid älskat hundar men att Svea blev en del av familjen beror delvis på att en läkare pushade på. Läkaren menade att familjen behövde en hund som larmar om sexårige Loke, som har Dravets syndrom, får ett av sina svåra epileptiska anfall. Det kan Svea göra och hon reagerar om något inte är som det ska. Om det innebär att Svea har förutsättningar att bli en assistanshund i framtiden återstår att se. Det är heller inte det viktigaste, menar Michelle.

– Svea är en familjehund först och främst, allt annat är ett plus.

”I will always keep fighting” Tatueringen på Michelles arm finns där för att påminna om den kamp som hon för sin pojke. Något som Loke är lyckligt omedveten om där han sitter hemma vid köksbordet i lägenheten i Skäggetorp, Linköping. Han har sin iPad i ett stadigt grepp och släpper inte blicken från farbror Melker som på välkänt manér ramlar i vattnet med kläderna på. Saltkråkan är en av de stora favoriterna. Loke gillar Astrid Lindgren, men bryr sig inte om tecknat, med undantag av katten Gustaf.

Svea stryker sig nära Loke och Michelle. Viftar på svansen, vill bli klappad och uppmärksammad. En doft av stekt korv sprider sig över köket och valpen som börjar bli fullvuxen placerar sig strategiskt på köksgolvet.

När det är middagsdags doppar Loke korvbitar i vitlökssås men verkar inte speciellt hungrig. Han är en glad och viljestark kille som utvecklades normalt fram till ungefär ett och ett halvt års ålder. Men han drabbades av svåra kramper och stannade i utvecklingen. När han sedan fick Dravets syndrom konstaterad sa läkarna till Michelle att ” inte gå hem och googla.”

– När man får höra någonting sådant är det förstås det första man gör, berättar Michelle som ställdes inför det svåra. Hon vet att Lokes ovanliga sjukdom är livshotande och att botemedel saknas,

I Sverige finns bara ett 60-tal barn och unga med sjukdomen. Michelle vill göra det bästa för sin pojke, i varje stund de har tillsammans. Det har inneburit en tuff kamp för Lokes rättigheter. Mot Försäkringskassan och mot Linköpings kommun som inte ansåg att Loke behövde personlig assistans, trots svår epilepsi och grava kognitiva svårigheter. Vid ett tillfälle sas det att han var som ”alla andra fyraåringar.” Men efter hård fight fick Loke sin assistans beviljad.

–Jag har ett bra assistansbolag och deras jurist har hjälpt mig, annars hade det inte varit möjligt, jag hade inte klarat det själv, säger Michelle.

Mamma Michelle, hunden Svea och Loke i rullstol med surfplatta framför sig

När Rörelse kommer på besök är hennes arbetsdag hos kommunala Servicebostäder där hon är platsansvarig precis slut. I jobbet möter hon personer som behöver särskilt stöd enligt LSS, som bor i egna bostäder med olika insatser för att klara av vardagen. Hon har jobbet nära bostaden och på något sätt fungerar livet. Loke somnar tidigt, redan på vid 17-tiden men vaknar ofta och det kan bli oroliga nätter.

– Jag brukar säga att jag har två jobb och jag sover inte så mycket, men det går. Jag måste kämpa för Loke och för andra barn som har det svårt, säger hon.

Michelle är en av de RBU:are som brukar ställa upp i massmedia för att berätta om sin situation, och om hur konsekvenserna blir för barn som förlorar sin personliga assistans.

Vid ett tillfälle erbjöd Linköpings kommunplats i barnboende för Loke, men det är inget alternativ för Michelle som vill ha sin pojke hos dig.

– Ingen ska få ta ifrån Loke hans rättigheter, men tyvärr är inte samhället anpassat efter den här gruppen utsatta människor. Jag skulle önska att fler utomstående förstod hur det är. Alla kan drabbas av sjukdom
eller olyckor, säger Michelle Jansson och klär på sin son ytterkläderna. Det är dags att ta ut Svea och Loke på en liten tur innan sovdags. Mörkret har ännu inte sänkt sig över Skäggetorp.

När Rörelse säger hej då ser sig Loke nyfiket omkring med trötta ögon medan Svea skuttar fram på gångvägen.


FAKTA: DRAVETS SYNDROM
Dravets syndrom kännetecknas av långdragna feberutlösta epilepsianfall från första levnadsåret, temperaturkänslighet och skakighet hos ett från början friskt barn De flesta barn utvecklar beteendeavvikelser och utvecklingsstörning. Sjukdomen är ovanlig och beräknas finnas hos cirka tre till fem barn per 100 000 nyfödda i Europa. I Sverige känner man till drygt 60 barn och unga vuxna med Dravets syndrom. Det finns inte något botemedel mot Dravets syndrom, men symtomen kan behandlas på olika sätt. Källa: Socialstyrelsen

Loke, mamma Michelle och hunden Svea medverkar i senaste numret av tidningen Rörelse med tema hundliv. Läs nr 2 2019 som webbtidning här.