×

Vad vill du söka på?

skriv sökord och tryck ENTER



Äventyr på hemmaplan

Publicerad: 12-jun-2020

En hemmabyggd leksakskiosk lättar upp en instängd tillvaro. Samtidigt kämpar familjen von Uckermann för mer stöd åt sonen Konrad.

Text: Margaretha Holmqvist Foto: Christel Lind

 

– Ett lite större projekt är bra under en period som den här. Det blir en guldkant, tycker Victoria von Uckermann.

Tillsammans med maken Håkan har hon skapat en sagovärld för sönerna Konrad och lillebror Baltzar. I kiosken kan barnen köpa glass tillverkad av trolldeg och i trädgården finns spännande saker att utforska.

Familjen bor i Sennan strax utanför Halmstad. Konrad som är fem år har flera och omfattade funktionsnedsättningar, bland annat en grav cpskada, epilepsi och diabetes 1. Sedan coronapandemin bröt ut har han inte varit på förskolan, eftersom hans läkare avråder från det. Konrad är ofta sjuk och har ett omfattande vårdbehov.

– Vår Konrad har en massa diagnoser och är väl därför alltid en riskgrupp, inte bara när det gäller coronaviruset. Vi måste ha koll hela tiden.

Victoria och Håkan sliter för att få tillvaron att fungera. När Rörelse första gången är i kontakt med Victoria i mitt en av april är hon rejält trött och besviken. Hon längtar efter en vardag och till arbetet som advokatsekreterare. Håkan tillhör staben på sitt jobb och arbetar hemifrån under pandemin. Tillsammans har de varit på ännu ett möte med kommunen kring Konrads situation.

– Vi fick höra att ”bra om ni kan lämna barnen någon annanstans” men det går ju inte just nu. Vi måste ta med båda barnen, konstaterar hon.

Victoria och Håkan kämpar för att hinna med sina barn, som föräldrar och utöver det se till att möta Konrads stora behov av omvårdnad.

– Som funkisfamilj är man van vid att kämpa, och går igenom kriser hela tiden men vissa dagar har varit en lätt mardröm. På förskolan har Konrad två resurser, nu får jag försöka räcka till för båda barnen och ”vara hans kropp”.

Nästa gång vi hörs har ytterligare några veckor passerat och Victorias röst är gladare. Efter ett möte mellan de högsta cheferna inom barn och ungdomsförvaltningen och socialförvaltningen har en hel del kommit på plats. Konrad ska få ha förskola hemma genom att en omsorgsperson kommer hem till familjen. Lillebror Baltzar får gå till förskolan och Victoria kan börja arbeta igen. Konrads assistanstimmar plussas också på under pandemin.

Det blir en lättnad men ingenting har kommit av sig självt. Victoria och Håkan har stått på sig för att Konrad ska få de insatser han har rätt till. ”Vi har tjatat oss fram,” som Victoria säger. Hon är aktiv i sociala medier och familjen har berättat om sin situation i lokaltidningen Hallandsposten.

Det har varit en vår som ingen annan. Lillebror Baltzar som är ett och halvt år är för liten för att bry sig om att allt ”inte är som vanligt.” Konrad däremot förstår vad som händer, han är en smart kille men saknar tal och kommunicerar via en ögonstyrningsdator. Det kan göra att han har svårare att ställa spontana, snabba frågor, jämfört med andra femåringar.

– Vi har berättat att han inte får följa med in i affären eftersom det kan finnas en hosta som smittar där, men han blir förstås ledsen, säger hon.

Konrad är som övriga i familjen en social person som tycker om att ha folk omkring sig och vara ute i samhället. Han älskar till exempel att åka till Gekås i Ullared och kolla in vad som händer runtomkring honom.

–Konrad behöver mycket input, han älskar verkligen att ha folk omkring sig, Mitt råd till andra funkisföräldrar är att stå på er och kräv er rätt. Ge inte upp, även om det är tufft, säger Victoria von Uckermann,

Konrad har kul hemma men saknar att vara ute i samhället. han tycker inte om att vara isolerad. Även de vuxna i familjen tycker att de levt avskärmade under de senaste månaderna.

– Jag har saknat vuxenkontakter. När vi hade ett digitalt styrelsemöte med RBU Halland var det riktigt avkopplande att få gå ifrån en stund och prata med andra vuxna, säger Victoria.

Nu hoppas familjen på en sommar där omvärlden åtminstone ska öppna sig lite grann. Victoria känner sig privilegierad som bor bra ute på landet, med gott om utrymme för barnen. Håkan kan sitta och jobba ostört i familjens gäststuga.

I längden tror hon att pandemins isolerade tillvaro kommer att orsaka depressioner och psykisk ohälsa hos många. Om den svåra samhällskrisen ändå kan leda till något bra vet hon inte. Kanske, kanske till en större medvetenhet om hygien och hälsa. Som det till synes enkla att vara hemma när man är sjuk.

– Kanske får vi ett friskare Sverige som blir lite tryggare för oss funkisfamiljer. Där fler förstår att man inte ska lämna sjuka barn på förskolan, avslutar Victoria von Uckermann.


Läs mer om temat livet i krisen i det nya numret av Rörelse.