×

Vad vill du söka på?

skriv sökord och tryck ENTER



Professionen och brukarna på samma plattform – forskning inom cerebral pares

Publicerad: 08-apr-2019

Det finns fantastiska forskare som forskar om livet med CP. Forskare med en nyfikenhet och ett genuint intresse av att vilja förstå och en känsla att vilja bidra för att göra livet lättare att leva med CP. Det har tagit några år innan vi nått till där vi är idag, att nå en gemensam plattform där vi vågar möta varandras frågor och svar mellan professionen och brukarna. Där vi kan få ett utbyte av varandras erfarenheter och kunskap. Det är även en viktig grund att stå på för forskningen, både i att man undersöker rätt saker men även att forskningsresultatet når ut på ett lättbegripligt sätt till brukarna.

CP-Norden är en nordisk samarbetsorganisation av alla nordiska brukarorganisationer kring cerebral pares i Danmark, Island, Norge, Sverige och Färöarna. Vi har nått olika långt i våra nordiska länder om livet med CP utifrån att vi har olika utmaningar i våra länder. Island har till exempel ingen officiell statistik om personer med CP och förekomsten av CP bland islänningar i olika åldrar är därför okänd. Vårt nordiska samarbete skapar möjlighet till att sprida erfarenheter och kunskap inom CP. Det ger också en möjlighet till att gemensamt utveckla hälsoinsatser samt sociala- och informationsaktiviteter för personer med CP både vuxna men även barn med deras familjer.

I Sverige har RBU ett nära samarbete med CP-Norden och med CPUP, som är ett uppföljningsprogram för CP. På CP-Nordens initiativ har en grupp psykologer från Sverige, Norge och Danmark utrett och fastställt vilka bedömningsinstrument som ska användas och vid vilka åldrar rapportering ska göras i CPUP. Kognitionsdelen i CPUP är utformad på samma sätt som kognitionsdelen i HabQ, habiliteringens kvalitetsregister.

Syftet med CPUP är att öka kunskapen om CP samt att förbättra samarbetet mellan olika yrkeskategorier kring personer med CP.

CPUP har fått ett stort forskningsanslag för att under de kommande fyra åren studera olika medicinska, hälsoekonomiska och sociala konsekvenser av att ha CP eller vara anhörig till person med CP i de nordiska länderna.

CPUP har fått ytterligare ett forskningsanslag på 15 miljoner. Det är ett 6-årigt forskningsprogram, ”Framåt med CP”, med fokus på att förbättra sjukvårdsförfarandena och levnadsförhållanden för personer med CP och sålunda förbättra hälsan, livskvaliteten och öka socialt deltagande när man lever med CP.

Forskarna tittar även på utbildningsnivåerna hos personer med CP jämfört med övriga populationen. En jämförelse mellan elever med CP och elever utan CP genomförs för att se hur många som går ut årskurs 9 och hur många som går ut gymnasiet. Det finns självklart många olika bakgrundsfaktorer i om du lyckas prestera i skolan utifrån vilket stöd man får som elev.

Idag är brukarna, personer med CP och deras anhöriga en viktig aktör inom forskningen. Forskarna vill forska inom områden som ger betydelse i vardagen för oss som lever med CP. Jag har haft förmånen att delta på flera möten med forskare som ställer frågor om de forskar på rätt saker, finns det något de har missat i sin forskning eller finns det något ytterligare perspektiv att väga in i forskningen.

Jag är RBU:s representant inom CP-Norden och CPUP. Jag kommer att fortsätta uppdatera er om mina upplevelser och aktiviteter inom CP-Norden och CPUP. Hör gärna av er om ni har frågor eller funderingar kring de aktiviteter som sker inom CP-Norden eller CPUP.


Anna Myhrman

Anna Myhrman, mamma till Jonatan 13 år med CP, RBU Östergötland

anna.myhrman@rbu.se