×

Vad vill du söka på?

skriv sökord och tryck ENTER



Kommunikation – en möjlighet och utmaning

Publicerad: 30-okt-2019

Kommunikation kan utövas på många olika sätt, bland annat genom att tala, AKK, PODD, bildstöd, Bliss, teckenspråk eller en ögonstyrd dator. Det krävs massor av energi och koordination för att kunna kommunicera oavsett vilken metod du använder. För vissa personer är det en utmaning att tänka på hur kroppen koordinerar sina olika funktioner, hjärnans aktivitet, motoriska nerver och stämband för att kunna tala. Kommunicerar du med Bliss eller bildstöd krävs det annan koordination med dina händer för att bygga ihop en mening och förmedla ditt budskap. Din grovmotoriska förmåga, handfunktion, kognition, kommunikationsmetod är ytterligare några faktorer att beakta vid cerebral pares. Oavsett vilken metod du använder när du kommunicerar delas kommunikation upp med en ”lyssnare” som är mottagare av ett budskap och en ”talare” som är sändare av ett budskap. Båda aktiviteterna är beroende av funktioner som kan vara nedsatta hos personer med cerebral pares. Att kunna kommunicera innebär att du kan uttrycka dina känslor och att kunna uttrycka dina behov eller att berätta en händelse. Men för att det ska bli en dialog krävs likvärdighet, inkludering, icke-dömande och förmågan att lyssna på varandra.

Erfarenhetsutbyte vid CP Norden-möte i Sverige
När vi hade möte för CP Norden i början av oktober föreläste två logopeder från Sverige. De redogjorde för TOM, Therapy Outcome Measurement och de resultat som kommit fram genom det i det nationella kvalitetsregistret för habilitering, HabQ. TOM är ett sifferbaserat verktyg som används för att uppskatta funktion, aktivitet och delaktighet inom tal och språk. Graden av funktion bedöms vid 3, 6 och 12 års ålder. Ju fler kamratkontakter ett barn med CP har desto bättre resultat i TOM när det gäller tal och språk. Undersökningarna visar dock att fler barn har färre kontakter vid 12 än 6 års ålder. När det gäller delaktighet med eller utan AKK så visar mätningarna att delaktigheten ökar markant genom användandet av AKK. Dock kan det vara bekymmersamt med kamratkontakten även när man använder sig av alternativt kommunikationshjälpmedel, vilket även några av deltagarna kunde instämma i på CP Norden-mötet. Två engagerade mammor berättade om sina erfarenheter av AKK. Maria från Sverige visade på de fantastiska möjligheterna med PODD som hennes son använde sig av både digitalt via en surfplatta men även via en bok med bildstöd där du som användare bygger ihop meningar med olika bilder. Lise från Norge visade exempel på olika kommunikationsverktyg för att kommunicera där hon till exempel själv byggt ihop kommunikationskartor med bildstöd för sin son. De båda pojkarna hade kommunikationsverktyg som gav dem möjlighet att kommunicera vilket de gjorde med stort engagemang. Att ha en fungerande kommunikation är en förutsättning för lärande. För att kunna delta i undervisningen, berätta vad man har varit med om, ställa en fråga eller kunna göra aktiva val.

Birgitte från Danmark arbetar som arbetsterapeut med fokus på kommunikation. Hon berättade om sitt uppdrag som ordförande för ISAAC (International Society for Augmentative and Alternative Communication) i Danmark. Där kommunikation och alternativ och kompletterande kommunikation (ASK = AKK) är ett mycket viktigt tema. En av de mest grundläggande faktorer och rättigheter vi behöver verka för i samhället är att personer med kommunikationssvårigheter har tillgång till sitt obligatoriska kommunikationsverktyg för att kunna nå den yttrandefrihet som de har rätt till enligt FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Att kommunicera är en mänsklig rättighet – alla kan inte tala, men alla kan kommunicera.

Studier om kommunikation för barn med CP
Kommunikation prioriteras även inom CPUP, vilket är ett kvalitetsregister och uppföljningsprogram för barn, ungdomar och vuxna med CP-skada. Vid årets CPUP-dagar i slutet av oktober presenterades en uppsats som handlade om förmågan att kommunicera samt om den är relaterad till kommunikationsmetod för barn med CP. Av de barn mellan 0 och 18 år med CP som ingick i denna studie hade hälften talsvårigheter och en femtedel av barnen använde överhuvudtaget inte talat språk. Yngre barn bedömdes ha mindre effektiv kommunikation än äldre barn. Äldre barn använde dock AKK i högre utsträckning. Ju äldre barnen var desto bättre blev kommunikationsförmågan men även användandet av AKK ökade också. Slutsatsen i denna studie var att barn med CP löper högre risk för kommunikationssvårigheter och att AKK introduceras för sent.

Nästa årsmöte med CP Norden kommer äga rum på Färöarna. Temat kommer då vara arbetet kring uppföljningsprogrammet CPUP. Vad har länderna upplevt för utmaningar vid införandet av CPUP och dess olika bedömningsinstrument, vad är brukarnas reflektioner av CPUP, hur fungerar vuxenperspektivet inom CPUP? I Sverige har CPUP funnits i 25 år och har de senaste 10 åren funnits i alla landsting/regioner. Detta gör att vi har kommit långt med att förebygga olika komplikationer på grund av CP-skadan och större möjligheter har skapats för att kartlägga olika behov samt tillrättalägga rätt åtgärder. I Norge och Danmark har man inte kommit lika långt i arbetet med CPUP då en av orsakerna är att våra samhällen har olika förutsättningar. Island förlitar sig på privata aktörer där samhället saknar uppgifter om vem eller hur många har diagnosen CP. Färöarna står i startgroparna för att eventuellt införa CPUP och önskar ta del av våra olika länders erfarenheter.

CPUP kommer hålla ett stort möte (CPUP-dagarna) den 19–20 oktober 2020 i Malmö. Mötet vänder sig till både professionen inom habiliteringen men även till brukarna. Mötet ger möjlighet till att få till sig senaste forskning, behandlingsalternativ och en dialog med professionen. Jag återkommer när programmet börjar forma sig för dessa dagar.


Anna Myhrman

Anna Myhrman, mamma till Jonatan 13 år med CP, RBU Östergötland
anna.myhrman@rbu.se